Vsi ljudje vsak dan komuniciramo in se med sabo sporazumevamo. Za sporazumevanje uporabljamo ob govoru tudi kretnje, mimiko, glas. Tisti, ki ne zmorejo uporabljati običajnih načinov komunikacije, pa lahko uporabijo predmete, fotografije ali simbole, ki so bili razviti za ta namen. Vsi omenjeni načini so lahko nameščeni v različne vrste pripomočkov za nadomestno in dopolnilno komunikacijo – v sličice, različne komunikacijske mape, elektronske ali računalniške komunikatorje. Če ne govorimo, to še ne pomeni, da ne razumemo, ne slišimo, ne vidimo, ne opazujemo, ne sledimo dogajanju, ampak le, da komuniciramo na nam prilagojen način. Člani društva Mavrica izzivov želimo in si prizadevamo, da bi imeli vsi otroci in odrasli s težkimi motnjami govora enakovredne možnosti in dostopnost do primerne logopedske obravnave, možnosti učenja njim prilagojene komunikacije in primernih pripomočkov za NDK. Predvsem otroci, pa tudi odrasli, ki zaradi zahtevnega zdravstvenega stanja ne morejo govoriti, potrebujejo strokovno pomoč usposobljenega logopeda, ki jim pomaga pri osvajanju komunikacijskih veščin. Logoped lahko na podlagi ocene komunikacijskih sposobnosti obravnavane osebe izbere primerne tehnike, prilagojene pripomočke in jih prilagodi zmožnostim njegovega okolja. Z uporabo NDK se za posameznika povečujejo možnosti aktivnega sodelovanja in sporazumevanja z večjim številom oseb znotraj in zunaj doma. Otrok, ki nima možnosti izražanja z besedami, simboli, gestami, več ali manj to izraža z jokom, vznemirjenostjo ipd. Vsi takšni primeri si zaslužijo kakovostno obravnavo in pomoč, da se lahko sporazumevajo. To ni pomembno samo za njih, ampak za vse, ki so ob njih ter tudi za celotno družbo.
»Moja hči je bila prvič pri logopedu pri treh letih, pri prvem sprejemu na URI Soča, in takrat smo pod vodstvom logopedinje Mihaele Vovk naredili sploh prve korake na poti komunikacije. Do tedaj smo ugibali in zadovoljevali Tiine potrebe, kot smo mislili, da je prav. Logopedinja nam je pokazala načine, kako spodbujati komunikacijo v vsakdanjih situacijah. Predstavila nam je stikala, s pomočjo katerih je Tia lahko aktivirala igrače in se igrala. Tia je potrebovala kar nekaj časa, da je povezala pritisk na stikalo z delovanjem igrače, torej vzrok in posledico. Tako smo začeli graditi njene izkušnje, ki so kasneje pripeljale do boljše komunikacije.
Kasneje smo ji dodali še drugo stikalo in računalnik ter enostavne igrice. Z dvemi stikali smo potem počasi prišli do JA in NE. S pomočjo logopedinje na URI Soča smo nato začeli uvajati simbole, najprej posamezne, kasneje smo ji naredili prvo komunikacijsko mapo. Sprva je bilo vse narejeno tako, da je s komunikacijo zadovoljevala svoje želje, kaj je želela početi ali kam iti. Potem smo seveda dodajali teme. Tia je morala biti zelo motivirana, da je sodelovala. Hkrati se je prek računalnika učila skeniranja s stikali – 2 stikali pri glavi, eno stikalo je pritisnila za premikanje naprej in s pritiskom na drugo je izbiro potrdila. Začeli smo s konkretnimi predmeti, fotografijami in šele dosti kasneje prešli na simbole. Uvajanje NDK je proces, ki je vedno individualno načrtovan. Pomembno je, da vsi, ki so vključeni v ta proces, točno vedo, kaj je treba narediti in kako je treba reagirati v vsaki situaciji. Če to ni usklajeno, se otrok ne more naučiti, kaj mora narediti za uspešno komunikacijo. Vse, kar smo počeli, smo delali pod vodstvom logopedinje na URI Soča, kamor smo redno hodili na obravnave. Pri obravnavah sem bila ves čas poleg, da sem lahko videla način dela in smo se lahko dogovarjali, kako naprej. Sistem za NDK ves čas urejamo, nadgrajujemo, spreminjamo in prilagajamo Tiinim potrebam in napredku. Leta 2018 so ji na URI Soča predpisali težko pričakovan komunikator Tobii dynavox i-12+ s programom Speaking dynamically, stikali in nosilci. Komunikator se predpiše šele, ko se točno ve, kakšne so otrokove potrebe, in ga tudi zna samostojno uporabljati. Ko je dobila komunikator, je bilo treba nanj naložiti tudi sistem – vse simbole, strani, ki jih potrebuje, da se lahko učinkovito sporazumeva.
Tega procesa ne bi zmogli brez ustreznega strokovnega vodenja logopedinje Mihaele Vovk, ki nam je bila vedno na razpolago pri reševanju konkretnih težav. V proces je bila vključena cela družina, saj komunikacija poteka ves čas, vsak dan. Prav tako je Tia, da je osvojila določeno veščino, potrebovala veliko časa in vaje.
Tia se sedaj lahko zmeni, kaj želi ali ji kaj ni v redu. Če jo kaj vprašamo, odgovarja z JA ali NE ali pa s komunikatorjem/komunikacijsko knjigo, odvisno od situacije. Ker se lahko pogovarja, komunicira, ji ni treba sitnariti, jokati oziroma kako drugače vzbujati pozornosti. Poudarila pa bi, da je to dolgotrajen proces,« nam izkušnjo z uvajanjem NDK predstavi mamica Alenka Lekšan, mamica Tie.
Veliko otrok in njihovih staršev nima te sreče, saj logopedov primanjkuje. Sploh otroci s težkimi motnjami težko pridejo do obravnav, ki so dovolj pogoste. Za otroke in njihove starše je to zelo pomembno, da lahko dosežejo napredek, osvajajo nove veščine, dosežejo pomembne mejnike. Zato bi si želeli, da bi v Sloveniji vzpostavili center za nadomestno in dopolnilno komunikacijo z multidisciplinarno skupino strokovnjakov, ki bi celostno obravnavali problematiko – logoped, zdravnik, psiholog, pedagog, delovni terapevt, inženir računalništva – in bi poskrbeli za ustrezno obravnavo ter predpisali ustrezen pripomoček za NDK.
Kot že omenjeno, otroci težko pridejo do obravnav pri logopedu, ki celostno obvlada NDK, brez česar pa je predpis ustreznega pripomočka nemogoč. Običajno je, da oseba, ki ne hodi, dobi invalidski voziček, hoduljo, stojko in podobne pripomočke, ni pa običajno, da ljudje, ki ne morejo govoriti, dobijo pripomoček za NDK. Otroci s težjimi motnjami lahko dobijo komunikator, ko ga znajo uporabljati in obvladajo primerne komunikacijske veščine, za kar so potrebni ustrezno vodenje, čas in veliko vaje v vsakodnevnih situacijah. Več otrok zato ostane brez primernega sistema za NDK, brez primernega načina komunikacije in brez pripomočka za NDK. Nezmožnost uporabe primerne komunikacije, izražanja in s tem sodelovanja v vsakodnevnih aktivnostih lahko vodi v pasivnost, agresijo ali celo samopoškodovanje. V težavah se tako znajde cela družina. S primerno komunikacijo se zmanjšuje potreba po neprimernem vedenju, da bi okolici kaj sporočili.
Foto: Profimedia
